Ogni anno in Italia hanno bisogno di cure palliative circa 500 mila adulti di cui oltre un terzo presenta bisogni di complessità elevata che richiedono l’intervento di équipe specialistiche.
Questi numeri sono destinati a crescere con il progressivo invecchiamento della popolazione e il conseguente aumento dell’incidenza delle patologie croniche degenerative. I pazienti che hanno bisogno di cure palliative pediatriche sono invece oltre 35mila, di cui 11 mila necessitano di servizi specialistici. Ogni anno i bambini che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%. Solo 1 persona su 3 accede alle cure palliative e la percentuale scende al 18% tra i minori
Lo sviluppo delle reti locali di Cure Palliative, l’identificazione dei requisiti minimi per l’accreditamento e l’adozione di modelli organizzativi e di percorsi assistenziali di presa in carico del paziente uniformi, sono obiettivi non ancora raggiunti da tutte le Regioni (persistono marcate disuguaglianze nell’offerta di cure palliative tra Nord e Sud Italia).
In occasione del World Hospice and Palliative Care Day che si celebra il 12 ottobre, quest’anno dedicato al decennale della risoluzione dell’OMS sul rafforzamento delle cure palliative intese come modello applicabile lungo tutto il percorso di malattia, facciamo chiarezza sulla tematica e sulla situazione in Italia con Tania Piccione, presidentessa della Federazione Italiana Cure Palliative.
Dottoressa Piccione, cosa si intende per cure palliative?
Le cure palliative rappresentano la cura attiva delle persone di ogni età con malattie gravi, in particolare di coloro che si avvicinano alla fine della vita. Vengono garantite in ogni luogo di cura sulla base dei bisogni dei malati: al domicilio, in hospice e in ospedale. Hanno lo scopo di garantire la dignità e migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari attraverso il controllo del dolore e degli altri sintomi, intervenendo sul disagio psicologico, sulla sofferenza spirituale e sui bisogni sociali. Le equipe di cure palliative si fanno carico dei bisogni globali di cura erogando interventi sanitari e sociali appropriati. Le cure palliative sono applicabili lungo tutto il decorso della malattia e possono essere fornite in associazione con le terapie che servono a contrastare la malattia. Rappresentano un cardine del Sistema Sanitario e sono organizzate in Reti. Le Cure Palliative sono un diritto dei cittadini e costituiscono un Livello Essenziale di Assistenza: significa il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantirle ad ogni persona che ne ha bisogno.
A che punto siamo nella diffusione delle Reti di Cure Palliative in Italia e in quale misura i cittadini riescono ad avere accesso a queste cure?
Dall’emanazione della legge 38/2010 molti passi avanti sono stati compiuti per la realizzazione delle RCP ma molta strada è ancora da percorrere. Ogni anno in Italia necessitano di cure palliative oltre mezzo milione di persone adulte, ad accedervi però è solo 1 malato su 3. A questi si aggiungono 35mila minori con diagnosi di malattia inguaribile, di cui 11mila richiedono un’assistenza specialistica; anche per l’area pediatrica la percentuale di chi usufruisce del diritto a ricevere cure palliative è molto bassa, solo il 15-18%. Il fabbisogno di cure palliative è in continua crescita. A fronte del crescente bisogno però lo sviluppo delle reti di cure palliative risulta ancora disomogeneo nel territorio nazionale, presentando criticità legate in particolare all’implementazione delle reti di cure palliative pediatriche, alla presa in carico dei malati non oncologici, al potenziamento dei servizi di cure palliative domiciliari, all’attivazione delle cure palliative in ospedale.
La sfida oggi, anche su impulso della riforma dell’assistenza territoriale disegnata dal DM 77, è riuscire a fornire servizi di prossimità al malato. Le cure palliative in questo contesto devono giocare un ruolo di primo piano per garantire risposte assistenziali appropriate nei luoghi di vita dei malati e rendere maggiormente sostenibile il Sistema Sanitario.
Come e in che misura la disinformazione non aiuta la loro diffusione?
Da una recente indagine promossa da Vidas e condotta da Ipsos, cui FCP ha partecipato, emerge che oggi rispetto al 2011 (anno di una precedente rilevazione), si registra un generale trend positivo relativamente alla crescita della consapevolezza/conoscenza sulle cure palliative da parte della cittadinanza. In particolare i cittadini italiani appaiono più informati su cosa siano le cure palliative e contestualmente si registra una drastica diminuzione della percentuale di persone che non hanno mai sentito parlare di CP. Questo dato dimostra che, in qualche modo, il progressivo sviluppo delle reti di cure palliative contestualmente al costante impegno delle organizzazioni del TS nel campo della diffusione della cultura delle CP e al dibattito sulle CP avvenuto negli ultimi anni nelle aule parlamentari, hanno di fatto contribuito a far accrescere la conoscenza sulle cure palliative nella cittadinanza o comunque hanno prodotto una “familiarizzazione” per lo meno terminologica. Se scendiamo infatti nel particolare risulta evidente che la strada ancora da compiere è lunga: la percentuale di persone che dichiarano di avere un’idea vaga di cosa siano le CP è rimasta pressoché invariata rispetto alla precedente rilevazione (25%) e continua a registrarsi una percentuale rilevante di persone (18%) che esprimono false credenze relativamente a cosa sono le CP e una generale disinformazione relativamente a dove vengono erogate, a chi si rivolgono e a quando possono essere attivate. Questi gap di conoscenza spingono a riflettere sul fatto che è di fondamentale importanza insistere sulla comunicazione, informazione e sensibilizzazione della cittadinanza. Tale area di intervento è stata individuata da FCP meritevole di interventi urgenti per raggiungere tre obiettivi strategici: accrescere la conoscenza della cittadinanza sulle CP, tutelare il diritto di accesso alle CP/CPP delle persone affette da malattie inguaribili e dei loro familiari, costruire e promuovere la costruzione di un linguaggio comune nella cittadinanza e nel personale sanitario.
Quanto è importante formare adeguatamente il personale sanitario su di esse?
Lo sviluppo delle attività di comunicazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica cammina di pari passo con la realizzazione di percorsi di formazione e aggiornamento specificatamente rivolti agli operatori sanitari e sociali e ai volontari. Ricordiamo che anche la legge 38/2010 ne riconosce l’importanza strategica prevedendo all’articolo 8, “Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore”, una serie di iniziative per garantire un’adeguata formazione dei professionisti. FCP, in partnership con la Società Italiana di Cure Palliative, investe nella formazione dei professionisti e dei volontari non solo per migliorare la qualità dell’assistenza, ma anche per promuovere un approccio più consapevole, facilitare una comunicazione efficace e garantire che le esigenze dei malati e delle loro famiglie siano comprese e soddisfatte nel modo migliore possibile.
Quali sono gli obiettivi e la missione della Federazione Cure Palliative della quale lei è presidente?
L’obiettivo prioritario che persegue la Federazione è la realizzazione del pieno sviluppo del movimento delle Cure Palliative in tutto il territorio nazionale. Tale obiettivo costituisce un punto di riferimento chiaro e condiviso con tutti gli enti soci e orienta l’azione della Federazione: “Operiamo per il pieno sviluppo del movimento delle Cure Palliative sul territorio nazionale, sostenendo gli Enti del Terzo Settore al fine di responsabilizzare comunità, organizzazioni e istituzioni”. Questa è la nuova mission che vuole rimarcare il sostegno che FCP assicura agli enti soci affinché si giunga a responsabilizzare comunità, organizzazioni e istituzioni sull’importanza di favorire il progresso e l’applicazione delle cure palliative a livello nazionale, regionale e locale assicurando che esse vengano fornite con professionalità e integrità etica.
Il 12 ottobre sarà il World Hospice and Palliative Care Day, quest’anno dedicato al decennale della risoluzione dell’OMS sul rafforzamento delle cure palliative intese come modello applicabile lungo tutto il percorso di malattia. In questi 10 anni come si sono rafforzate le cure palliative in italia?
Dal punto di vista legislativo sono stati anni molto proficui che hanno visto il quasi completamento dell’impianto normativo di riferimento per le cure palliative: dalla legge 38 del 2010 che ha sancito il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per le persone di tutte le età affette da qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo, specialmente alla fine della vita, ai provvedimenti che hanno definito i requisiti di accreditamento sia delle strutture di assistenza di cure palliative e terapia del dolore sia quelli della rete di cure palliative, della rete di terapia del dolore e della rete di cure palliative e terapia del dolore pediatrica. Fino ad arrivare nel 2021 alla legge 106 che ha posto alle Regioni l’obbligo di garantire l’erogazione delle cure palliative sui rispettivi territori al fine di pervenire al completamento e allo sviluppo omogeneo delle RCP in tutto il Paese, vincolando l’accesso al finanziamento integrativo previsto dal Servizio Sanitario Nazionale al raggiungimento dell’obiettivo. Sempre del 2021 è il decreto che istituisce la scuola di specializzazione in medicina e cure palliative e introduce il corso di cure palliative pediatriche nell’ambito dei corsi obbligatori delle scuole di specializzazione in pediatria, altro traguardo importantissimo per lo sviluppo delle cure palliative. Manca ancora un ultimo step che speriamo non tardi ad arrivare: la definizione delle tariffe massime nazionali di riferimento per la remunerazione delle prestazioni di cure palliative in ambito domiciliare e in hospice. FCP, nata proprio in concomitanza con il primo riconoscimento legislativo delle cure palliative come approccio di cura, ha seguito e partecipato attivamente al raggiungimento dei traguardi sopra indicati. In questi stessi anni la Federazione è a sua volta cresciuta rafforzando la sua membership (da 23 enti soci del 1999 a 110 di oggi) e divenendo una voce autorevole di rappresentanza del terzo settore attivo in cure palliative nei confronti delle istituzioni, della cittadinanza, dei volontari e operatori professionali, dei malati e familiari.
